Когда родителям говорят: «У вашего сына аутизм» или «синдром Дауна» — что происходит?

Первое, что случается с любым родителем — это шок. И вопрос: «За что это мне? Почему это мне? Почему у нас ни у кого в семье этого не было, а у меня это произошло?»

Это нормальная реакция. Но что с этим делать? Нужно ли работать с этим срочно, в моменте, или дать людям просто побыть с этим?

Шок — это нормально

Шок — это нормальная реакция. Потому что родители теряют образ обычного будущего, которое они представляли себе с этим ребёнком. Они планировали так, а вышло вот так.

И важно в этот момент не винить себя. Самое главное — убрать чувство вины. Задача, которая лежит на родителях, огромна. Мама — два икс. Потому что вдвойне ей необходимо и эмоционально, и физически, и технически, и материально быть готовой работать, помогать этому ребёнку, развивать этого ребёнка.

Задача не застревать в этих чувствах, а прийти к принятию и поиску ресурсов. Для того, чтобы развивать этого ребёночка.

Три мамы — три состояния

Я расскажу на примере приграничных районов. Ко мне приехали три мамы сразу. Сидят, и у каждой по-разному. Это отчётливо видно на мамах.

Первая мама — в принятии. Она говорит: «Вот честно, я не знаю, это правильно или нет, но я просто расслабилась, отпустила». И я вижу результат. Она говорит: «Я просто делаю, я просто помогаю ему, я его везде вожу, я его развиваю, я его поддерживаю». Потому что она сама в ресурсе. И результат другой — не такой быстрый, темп стал меньше, но она спокойна.

Вторая мама говорит: «А я стараюсь, я буду бороться». Я спрашиваю: «За что вы боретесь?» «За то, чтобы он был нормальным». Я говорю: «Каким?» «Нормальным». «А что для вас слово «нормально»? Ваш ребёнок — он уже ваш. Понятие «нормально» — для каждого оно своё. Мы можем смотреть на одну картину и видеть разные образцы. Здесь та же самая история.

Третья мама — которая уже прошла этот этап, когда она старалась, пыталась, стремилась. Когда у неё не было сил, мешки под глазами, нервные срывы, крики, скандалы. И теперь она в принятии, спокойная.

Как достучаться до ребёнка с аутизмом?

Я обожаю этих детей. У меня есть свои понимания в этом плане.

Мама сидит, не может принять, что у неё ребёнок аутист. И я ей говорю: «Вы знаете, это такие прекрасные дети». Она удивляется: «Почему?»

Взрослые, которые испытывают тревогу, начинают использовать эффекты самоуничтожения — алкоголь, курение и что-то похуже. А эти дети, когда они тревожатся, просто стимят. Представляете? У них просто включается стим, чтобы себя нормализовать и стабилизировать.

Кроме того, у каждого ребёнка с аутическим спектром есть своё особое ощущение этого мира.

У меня есть свой метод, как сделать так, чтобы он меня услышал. Я подкладываю руку к его носику — и он смотрит мне в глаза. Те дети, которые не ловят контакт, обязательно это сделают. Если мама хочет поймать контакт, нужно взять его ручку, подложить к носу и сказать: «Привет» — и он обязательно посмотрит в глаза. Когда я это делаю, мама в шоке.

Плюс нужно смотреть на дополнительный фактор. Если у ребёнка аутизм и СДВГ, я беру эластичный бинт — у него потерян контакт с телом. Я обматываю его бинтиком, чтобы он поймал контакт с телом. Он сразу ловит контакт и находится здесь.

Есть куча разных методик: можно добавить какой-то вес, можно что-то ещё. Это самое основное — хотя бы просто поздороваться и зафиксировать контакт.

Важно быть позитивным, доброжелательным и любить этих детей. И когда я маме это рассказываю, говорю: «Они такие классные, у них такой способ саморегуляции крутой!» Мама смотрит на меня и говорит: «Как вы так реагируете?» Это очень круто.

Инклюзивное образование: за и против

Я отношусь к этому неоднозначно.

Я ходила в школу, одна из школ, с которой я сотрудничала — это гимназия. Там есть отдельный корпус на 320 детей. Это замечательно, что есть такая уникальная возможность.

Для ребёнка с ОВЗ обязательно важна социализация. Он копирует поведение — это действительно так. Когда он видит нормотипичных детей, у него есть мотивация учиться в том числе. Для обычных детей это даёт возможность эмпатии, принятия различия. Что не всегда бывают люди вот такие, а есть ещё и вот такие. Это даёт возможность инклюзивной культуры.

Но есть и риски. Это отсутствие поддержки. Поэтому важно подключать к таким школам тьюторов, дефектологов. Когда это всё вместе под наблюдением компетентного взрослого — тогда это возможно. Без поддержки это не совсем корректно. Потому что там отсутствие поддержки, буллинг, изоляция детей с ОВЗ, отставание класса может произойти — потому что один ребёнок что-то вытворяет и срывает задачи для всего класса.

Что делать, если ребёнок срывает уроки?

Учитель вызывает родителей и говорит: «Ваш ребёнок не даёт никому учиться. Он срывает уроки, кричит, каждые 15 минут выходит в туалет». Это может быть СДВГ, повышенная энергия, разные моменты. В обычных школах не церемонятся: либо он придёт в чувство, либо мы его уберём из школы.

Что делать родителю в моменте и как не сломать ребёнка?

Важно не обвинять ребёнка ни в коем случае. Родители — эти дети выбрали вас. Почему-то выбрали. Важно сказать ребёнку: «Я на твоей стороне, мы сейчас разберёмся».

Обязательно запросить встречу с учителем, преподавателем или психологом школы. И понять, что именно конкретно мешает: гиперактивность, вспышки, непонимание заданий. Какие ресурсы есть для решения? Может быть, подключить коррекционного педагога. Если его нет — может быть, отдельное место, посадить на заднюю парту. Дать ребёнку чуть больше перерывов.

Если у родителей есть возможность — подключить специалиста: невролога, дефектолога, в зависимости от того, что необходимо ребёнку.

И говорить с ребёнком после этого всего, что учитель тебя поддерживает, он тебя понимает. Мы всё это зафиксировали. Давай с тобой придумаем, как сделать лучше.

Стыд и вина родителей: как работать с этим?

Родители — это просто люди. Они не святые. Усталость, которая накапливается — это нормально. Важно нормализовать чувства, объяснить, что это признак перегруза. Два икс, четыре икс — в зависимости от спектра.

Первое, что я делаю — помогаю признать их чувства. «Да, я злюсь, да, мне тяжело». Это очень важно. Потому что многие родители не готовы это признать. Нас учили: «Не плачь, не ной, не сдавайся».

Потом важно разделить: «Я люблю своего ребёнка, но не эту ситуацию». Это всего лишь поступок.

Найти поддержку — психолога или группу таких же родителей. Онлайн-сообщества, их очень много, поддерживающие чаты.

Следующий шаг — дать себе отдых. Хотя бы 15 минут тишины. Каждая мама может найти 15 минут: выключиться, закрыться в ванной, в душе, выйти на улицу на прогулку. За 15 минут ничего точно не произойдёт.

И переформулировать мышление. Не «я плохая мама» или «я какая-то не такая», а «я делаю всё, что могу сегодня». Я прошу записать эту фразу и зафиксировать её.

Самое главное — знать, что вы не одни. Есть специалисты, которые работают с детьми, с родителями, с особенными детишками. С теми, кто устал и не знает, что делать дальше.

Если у вашего ребёнка сложности в развитии, проблемы в обучении в школе — приходите поработать на платформу «Секвойя» с нейропсихологом Анной Кычековой.

Просто введите в поисковую строку её имя или индивидуальный номер ID 34.